Walka o Oddech - Witamy na stronie Agnieszki

Witamy na stronie Agnieszki
Basia&Piotr

List Agnieszki

Witam, nazywam się Agnieszka Grochała (z domu Bugajska), w tym roku skończę trzydzieści cztery lata, choruję na mukowiscydozę. Jest to bardzo ciężka choroba i niestety nieuleczalna. Wyniszcza prawie cały organizm, najważniejsze organy: trzustkę, wątrobę, a głównie płuca, które pomału przestają funkcjonować. Wydolność ich jest coraz mniejsza, a tym samym oddech trudniejszy. Można złapać prawie każdą infekcję i wtedy jest jeszcze gorzej. Nie można funkcjonować bez tlenu, a proste czynności stają się nie do pokonania, np. przejście parę kroków sprawia ogromną trudność, powoduje duszności. Człowiek staje się wtedy po prostu roślinką. Ale dzięki lekom, rehabilitacji i pomocy wspaniałych lekarzy można znowu stanąć na nogi. Tylko nie wiadomo na jak długo. Czasem jest lepiej, a czasem gorzej.

Dzięki mojej Ukochanej Rodzinie, która jest dla mnie wszystkim, nadal żyję. Moi Rodzice od samego początku walczą o moje życie i walczyli o życie Mojej młodszej Siostry Ani, która zmarła w wieku dwudziestu czterech lat. Była chora na to, co ja, do dnia dzisiejszego nie możemy pogodzić się z Jej odejściem. Mam również Siostrę Adriankę, która wspiera mnie jak może i na szczęście jest zdrowa. Od prawie dziesięciu lat jestem szczęśliwą mężatką. Mój Mąż jest Wyjątkowym Człowiekiem, bije od Niego miłość i dobro. Jest zawsze przy mnie, nosi mnie na rękach dosłownie i w przenośni. Nie pochwaliłam się jeszcze, że mamy cudowną, zdrową, trzy i pół letnią Córeczkę, która jest naszym promyczkiem. Pewnego dnia, podczas mojego ciężkiego stanu zdrowia, powiedziała: ”… mamuś przenigdy Cię nie zostawię i zawsze będę Cię kochać”. Jestem wielką szczęściarą, bo mam miłość moich Bliskich, a to jest dla mnie najważniejsze w życiu. Wówczas można pokonać wszystko, każde cierpienie. Chciałabym znowu pójść z córeczką na spacer, zobaczyć jak rośnie, być przy Niej , pomagać Jej. Uwielbiamy biegać po plaży, tańczyć. Jestem nawet większą optymistką, marzę o tym, aby pewnego dnia wziąć swoje wnuki na ręce.
Czy to jest możliwe?

Zdaję sobie sprawę, że kiedyś moje płuca przestaną funkcjonować. Ciągle mi się wydaje, że będzie to późno. Jednak po ostatnich ciężkich przeżyciach dotarło do mnie, że różnie bywa i pogorszenie następuje nagle, znienacka. Szansę na to, żebym mogła dalej żyć są nowoczesne leki, antybiotyki, sprzęt medyczny, rehabilitacja. Medycyna idzie do przodu. A jedyną ostateczną szansą jest dla mnie przeszczep płuc, którego nie robi się w Polsce chorym na mukowiscydozę. Obecnie wykonuje się go w Klinice we Wiedniu. Wykonano już jedenaście szczęśliwie udanych transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę z Polski. Niestety koszt takiego przeszczepu, to ok. 150 tys. EURO, czyli ok. 600 tys. PLN, do tego rehabilitacja, pobyt w Klinice, leki oraz konsultacje po przeszczepie, które również są bardzo drogie.

Starałam się nie ujawniać z moją chorobą przed innymi, bo chciałam normalnie żyć. Zdałam sobie jednak sprawę, że nie mam wyboru. Muszę walczyć, zrobić wszystko, żeby mieć szansę na przeszczep. Nigdy się nie poddam, bo chcę żyć, kochać Moich Bliskich.

Wiem, że wiele osób wspiera mnie finansowo i duchowo, solidaryzuje się ze mną i prosi o pomoc dla mnie. Jestem bardzo szczęśliwa i wzruszona. Nie wiedziałam, że mam wokół siebie tylu Cudownych Aniołów !!!
Dziękuje

Agnieszka Grochała

List Agnieszki w języku angielskim

Hello!

My name is Agnieszka Grochała and I’m thirty-four years old. I suffer from cystic fibrosis. It is a very serious and incurable illness. It affects the entire organism: pancreas, liver and especially lungs which slowly stop functioning. Their effectiveness becomes weaker and weaker, and it is hard to breathe. I get every infection very easily and then the situations gets even worse. I cannot function without oxygen and even daily routines seem to be impossible to manage, eg.: taking a few steps causes breathing difficulties. I become comletely helpless. Thanks to the new medicines, rehabilitation and the great doctors’ help, I can pull together again. But you never know for how long it will be this time. Sometimes it is better and sometimes worse.

Thanks to my Beloved Family, that is everything for me, I am still alive. My Parents have fought since the vey beginning. They also used to fight for my younger sister Anna’s life but she died at the age of twenty-four. She also suffered from cystic fibrosis. We still haven’t reconciled with her death.

I have got another sister. Her name is Adriana and she helps me as much as she can. Fortunately, she is healthy.

I’ve been married for ten years. My Husband is an exceptional man, full of love and good. He is always by my side, carrying me through the life’s obstacles. We have got wonderful and healthy four-year-old daughter who is an apple in our eye. One day, when I was in a dramatically bad condition, she said to me: „… mum, I will never ever leave you and I will always love you.”

I am a very fortunate person because I have got my family’s love and this is the most important thing to me. With their support I can overcome everything and I can stand every suffering. I would love to go for a walk with my little daughter again, watch her grow up, be with her and support her. We love running on the beach and dancing. I am even more optimistic for my dream is to hold my own grandchildren one day… But, is it possible?

I am aware that someday my lungs will stop function. Untill today I used to think that it would happen in a very distant future. However, after recent experiences, it came to me that the aggravation may appear suddenly, unexpectedly.

My chance are modern medicines, antibiotics, appropriate equipment and rehabilitation. Medicine makes progress constantly … My ultimate chance is a lung transplant which is not available in Poland. The only clinic that offers this kind of transplant is in Vienna, in Austria. They have made eleven successful transplants to Polish cystic fibrosis sufferers so far.Unfortunately the cost is 150.000 euros. The additional costs, such as rehabilitation, stay in the clinic, medications and medical consultations, are also very high.

I didn’t demonstrate my illness because I wanted to live a normal life. However, I began to consider that I have no choice. I must fight and do everything to get chance for the transplant. I will never surrender because I want to live, I want to love my family.

I know that many people support me with their money and their personal help. It makes me really touched and happy. I didn’t suppose that there are so many wonderful angels around me!

Thank you

Agnieszka Grochała
List Agnieszki w języku niemieckim

Hallo, ich heiße Agnieszka Grochała (geb. Bugajska). Dieses Jahr werde ich 34 und ich leide an Mucoviscidose. Mucoviscidose ist eine sehr schwere und unheilbare Krankheit.

Sie zehrt die Bauchspeicheldrüse, die Leber und vor allem die Lungen. Die letzten hören auf allmählich zu funktionieren. Ihre Leistungsfähigkeit wird geringer und deswegen wird das Atem schwieriger.

Die Wiederstandskraft des Organismus sinkt und man steckt leicht an. Man kann ohne Sauerstoff nicht leben, mit den einfachsten Tätigkeiten weiß man sich nicht zu helfen. Es ist schwer ein paar Schritte zu machen, weil es zu den Atembeschwerden führt. Man fühlt sich wie eine Pflanze.

Ärzte, Medikamente, Rehabilitation bieten eine Chance wieder auf die Beine zu kommen. Aber ab es das lange dauern wird?

Dank meiner Familie, die für mich das Wichtigste ist, lebe ich weiterhin. Meine Eltern von Anfang an kämpfen um mein Leben, so wie früher hatten sie um das Leben von meiner jüngeren Schwester Anni gekämpf. Leider haben sie verloren. Im Alter von 24 Jahren hat sie uns verlossen. Anni war auch an Mucoviscidose krank.

Die dritte, jüngste Schwester- Adriana- ist zum Glick gesund und sie unterstützt mich auch. Seit 10 Jahren bin ich auch eine glückliche Ehefrau und mein Mann ist ein ungewöhnlicher Mensch, der mich (wörtlich und auch in übertragener Bedentung) auf Händen trägt. Wir haben ein herrliches, gesundes Töchterlein Amelia (3,5 Jahre), die unser Engelchen ist. Sie hat zu mir einmal gesagt: _“Mami, ich lasse dich nicht im Stich und ich werde dich ständig lieben”.

Meine Familie gibt mir Liebe, Kraft und Hoffnung, damit ich aller Schmerz überwinden könnte.

Mein Traum ist mit Amelia wieder spazieren zu können, ihr zu helfen und sich anzuschauen wie sie zunimmt. Wir lieben am Strande laufen, tanzen… Vielleicht bin ich eine unverbesserliche Optimistin, aber ich träume auch von den Enkelkindern… Ist das möglich?

Ich bin bewußt, dass meine Lungen einmal zu funktionieren aufhören, aber ich hoffe, dass es erst nach einer langen Zeit kommt.

Leider als ich mich neulich sehr schlecht gefühlt hatte, ist es mir darüber klar geworden, dass es alles passieren kann.

Neue Medizin, Antibiotika, moderne medizinische Ausrüstung, Rehabilitation bieten mir eine Chance weiter zu leben.

Die letzte Chance für mich ist die Lungentransplantation, die bei uns in Polen für Mucoviscidose-Kranke leider nicht vorgenommen werden.

Die Transplantationen macht man nur in der Wiener Klinik. Bis jetzt wurden 11 solche Operationen an polnischen Kranken erfolgreich ausgeführt. Alle Transplantationskosten sind 150 tausend Euro (600 tausend zloty), dazu noch Rehabilitations, Klinikaufenthaltskosten, Arzneien, ärztliche Beratung und viel mehr.

Früher wollte ich nicht über meine Probleme öffentlich reden, aber jetzt bin ich mir wohl bewußt, dass ich keine Auswahl habe. Ich muss kämpfen um weiter zu leben. Ich will mich in mein Geschick ergeben, ich will leben und mit meinen Verwandten zusammen sein.

Ich weiß, dass viele Leute geistig und finanziell mich unterstützen und mir helfen wollen.

Ich bin deswegen bewegt und glucklich.

Ich wußste bis jetzt nicht, dass es so viele Engel um mich herum gibt!!!

Danke

Agnieszka Grochała